Témoignages : Ma fille Maryam 2 ans et 4
mois vient d être diagnostiquée diabetique le 16
fevrier 2007. Elle est arrivée aux
urgences avec 5,86 grammes de glucose dans le sang. Nous avons
été très surpris mais nous ses parents avons
trés bien acepté le problème je
préfère dire qu'elle a un handicap
leger.
A Reims où nous
vivons la prise en charge est magnifique j'en ai été
très surprise je ne m'attendais pas à tant
d'attention autour du diabete et les diabetologues nous ont
imposé la pompe pour notre plus grande joie c'est ce que
nous voulions c'est plus pratique.
Nous avons eu des cours et je suis restée 10 jours et 10
nuits auprès d'elle pour ne pas qu'elle stresse encore plus.
Ma fille a très bien accepté la pompe, elle veut
faire ses dextro et ses bolus, elle a retrouvé sa joie de
vivre et nous aussi. Les diabetologues sont surpris de nous
voir aussi enthousiastes à gérer ce probleme
même si de temps en temps ça m'énerve à
cause des légères hyperglycemies nocturnes qui font
que la couche ne tient pas toute la
nuit(c'est la piscine dans le lit)
A part ça nous le vivons bien, la pompe joue très
bien son role, nous savons bien la manipuler et changer les
catheters ne nous drangent pas. C'était juste impressionnant
au debut mais nous n'avions pas le choix. Il faut le faire donc
nous l'avons accepté.
J'apprehende un peu
l'école mais il y a encore du temps pour s'habituer et nous
sommes très bien suivis a l hopital de Reims, vraiment
ça nous a beaucoup encourage à le vivre bien.
Comme j'ai dit à mon mari le diabete
ce n'est plus une tare à gérer comme dans le
passé. Ma fille mange ce quelle veut à condition de
faire attention à la quantite de glucides.
Nous
avons quand même l'espoir d'une guerison totale (utopie ?!!)
sinon en attendant la science et les progres technologiques sont
là et nous esperons un jour la pompe avec lecture de la
glycemie en même temps afin que la pompe regule automatiquement l insuline en fonction de la glycemie
(utopie????? peut etre pas le diabetologue nous a dit qu'elle
existe deja mais ce n est pas encore au point parce que ce n'est
qu'une machine alors qu le cerveau peut tout reguler en fonction de
la faim et autre souci... ça fait utiliser deux
catheters un pour l insuline et un autre pour doser la glycemie...
un jour ne desesperons pas des progres scintifiques. Qui aurait pu
dire qu'un jour il y aurait la pompe a insuline???(à part
dieu?)
Je suis la maman de Mathis, 6ans et demi,
diabétique depuis l'age de 2ans. Notre histoire est la
même que beaucoup d'entre vous... Un petit bout de chou de 2
ans qui se retrouve dans le coma et nos vies qui basculent en meme
temps. Notre parcours a été semé d'embuches :
mauvaise prise en charge dans un hopital qui gère le
diabète de façon archaique,
aucune aide psychologique, et surtout diabète trés
instable.
Les hypos de Mathis
étaient fréquentes et souvent très violentes.
Notre consommation de glucagon augmentait en même temps que
notre vie sociale et nos moments de plaisir diminuaient. Nous
avions fini par nous mettre dans notre bulle et ne vivre qu'au
rythme des hypos et des hyper de Mathis. Cette
période noire nous a à tous (y compris le
frère ainé ) laissé des séquelles. Nous
avons alors pris conscience qu'il fallait réagir avant de
sombrer... Nous sommes allés à Montpellier où
nous avons rencontré un diabéto formidable. Il a
été le premier à nous parler de diabète
instable et à nous déculpabiliser. Il a évoqué la pompe à insuline,
nous étions alors à 4 à 5 injections par jour
et une hémoglobine peu encourageante.
Nous avons
recueilli des infos d'autres parents sur le site des Gillard (merci
à eux) et pris la décision de changer de
diabéto afin d'obtenir une pompe.
Je dis souvent que nous avons eu 3 vies :
celle avant le diabète bien sûr, celle sous injections
et notre nouvelle chance depuis la pompe. Tout n'a pas
été résolu mais nous avons pu recommencer
à vivre.
J'ai arreté de travailler, nous
avons reconstruit une nouvelle vie de famille peu à
peu.
Aujourd'hui Mathis va bien, il fait du sport, des grasses
matinées, mange ce qui lui plait (on reste vigilants) et
s'épanoui. Il a bien sûr des coups de blues, comme
nous d'ailleurs, mais la vie est plus belle pour nous 4.
Son diabète est plus ou moins
équilibré, nous avons toujours des dextros "surprise"
avec des hypos ou hyper inattendues et inexplicables, mais la
gestion quotidienne est plus simple. La
dernière hémoglobine est à 6.6%, les chiffres
parlent d'eux mêmes. Les vacances sont enfin
de vraies vacances, sans horaires fixes, avec moins de contraintes
qu'avant.
Mathis nous a
dit l'année derniére : "....avant quand
j'étais diabétique...." "Pourquoi tu ne l'es plus?"
"Non j'ai la pompe"Cela résume au mieux son
état d'esprit et la réussite qu'est pour lui le
passage sous pompe.
Carine
Et voilà Loïck est sous
pompe!!! Il est très heureux de ne plus avoir avoir
les injections... et nous aussi!! La 1ère pompe(D-TRON plus
de Disetronic) qui a été posée à
l'hôpital était défectueuse et le labo a
dû nous la remplacer car elle sonnait tout le temps :
anomalie électronique!... le 1er cathé était coudé, il
a fallu l'enlever à 1h du matin, faire une injection au
stylo et en mettre un autre le lendemai ...
au bout de 2 jours le sparadrat du cathé était en
miettes(transpiration+ grattage nocturne?), repose du
cathé... cette deuxième pose de cathé s'est
bien passé et puis ce fût le retour à la
maison.
Il était très heureux
d'être rentré à la maison et de retrouver sa
chambre, ses jouets, son jardin! et sa petite soeur! Il a
passé son temps à courir dans le jardin...
heureusement j'avais eu la bonne idée de ne faire que 0,5 de
bolus au lieu de 1,5 pour le goûter.
Et dès le lundi c'est la
reprise de l'école.
le 1er jour tout va bien
le 2ème jour Loïck a bien fait son bolus à la
cantine mais à 14h il avait 2,01 et à 17h il avait
3,70! j'ai regardé côté cathé, il tenait
bien, mais la tubulure était coincée dans le clip de
sa pompe qu'il avait accroché à la poche de son
short...on a fait un bolus
pour voir si ça marchait encore et j'ai dit à
Loïck qu'on recontrôlerait 1/2 h après. Mais ce
coquin a profité que je m'occupais de sa petite
soeur(Delphine a 7 mois) pour manger une banane!!
Donc à 18h il était
encore à 3,18...à cause du cathé? de la
tubulure? ou de la banane?...Rebolus mais 1/2h plus tard, plus
d'espoir, il est toujours à 3,18...à croire que
l'appareil s'est bloqué!! on a posé l'emla et repose
du cathé à 19h30!........mercredi le matin il se réveille avec mal
au ventre, fièvre et après avoir bien vomi
jusqu'à 11h, il s'est endormi et ne s'est
réveillé qu'à 14h30!! Heureusement qu'il
n'avait pas eu une injection le matin!!
En fait j'étais assez zen, j'ai quand même fait plus
de dextro (ça le réveillait même pas!) et
c'était parfait entre 1,20 et 1,50. J'ai donc laisser le débit de base
à 100%. Par contre l'après-midi il était
plutôt autour de 2g car la fièvre était
montée(39°) et dès que les nausées sont
passées, il a recommencé à manger : compote
avec smecta, pomme, actimel, sandwitch...le soir il était en pleine forme!! encore
un petit 38° qui a complètement disparu le
lendemain.
En fait j'aurais dû augmenter le débit de base
l'après-midi mais j'ai pas osé, j'ai
préféré faire des bolus...je manque encore
d'assurance...
TROIS MOIS PLUS TARD.
Les vacances se sont très bien
passées, nous avons beaucoup apprécié le
confort du nouveau traitement sous pompe. Plus de soucis d'horaires de repas à respecter, de
repas sautés pour cause de mal de mer, d'activités
physiques qui se décident au dernier moment ou qui
s'annulent. Au total : moins
d'angoisses et une liberté d'action pour Loïck.
C'est peut-être illogique pour nous, les adultes,
mais il m'a dit plusieurs fois qu'il se sentait plus libre avec sa
pompe.
Le fait d'être relié jour et nuit à cet
appareil ne le gêne pas. Il préfère ça
aux injections, et c'est quand même le
premier été où il peut se régaler avec
les copains en mangeant une bonne glace à quatre heures de
l'après-midi sans finir sa journée à 3g
!!
On a aussi résolu le
problème des patchs Emla qu'on avait beaucoup de mal
à décoller. Loïck est un peu douillet, on
passait donc beaucoup de temps à décoller le patch
emla. Maintenant on utilise la crème
emla en tube qu'on recouvre de film étirable alimentaire
(truc donné par une maman de
l'association).
Nous allons essayer quelques temps la
Cozmo... Quand on connaît une pompe on les connaît
toutes. On a très vite appris à se servir de la
Cozmo, en plus elle a un menu déroulant, comme un tel.
Portable. Il a juste fallu apprendre à
remplir le réservoir et finalement c'est très
simple.
Pour nous tout va bien mieux avec
cette pompe. Depuis bientôt un mois qu'on l'a, plus de
bulles! plus d'hypers inexpliquées! et quand Loïck
oublie de faire son bolus à la cantine, l'alarme
sonne!
Cette fois c'est bon, on a
trouvé la bonne solution
Cela fait presque un an que Pierre
est sous pompe et cette fois nous avons bien compris le
fonctionnement ! Avec la pompe toute l'insuline est
efficace.Une dose identique donne un
résultat identique Il n'y a pas les
mêmes pb qu'avec les injections (insuline plus ou moins
efficace suivant les lieus d'injections). C'est magique
! Et le
résultat de sa dernière HG aussi : 5.9 !
Bien sur le docteur s'est inquiétée de savoir s'il ne
fait pas trop d'hypo mais après en avoir discuté
ensembles je pense l'avoir convaincue. Plus aucune hypo
sévères depuis la mise en place de la pompe mais des
hypo légères (qu'il ne sent pas toujours
arrivées) qui sont facilement corrigées grâce
aux contrôles de glycémies que nous faisons
très régulièrement.
Plus d'hyper à
répétitions ou qui s'installent pour plusieurs jours.
A 3 g (s'il n'y a pas eu oubli de bolus comme cela arrive encore
parfois !) nous changeons le KT sans attendre car
l'expérience nous a appris que le KT est en train de se
boucher.
Les galères que nous
avons connues par le passé ne sont qu'un lointain souvenir
et l'ambiance familiale a viré au beau
fixe...
Michelle
Ma fille Victoria de 8 ans est DID
depuis septembre 2004 et après quelques mois d'injections et
des réveils quotidiens à 7 H 30 même le
week-end et les vacances, elle a voulu essayer la pompe pour
être tranquille. Elle en a
parlé à sa diabétologue lors de la visite de
contrôle à l'hôpital et celle-ci n'a eu aucune
objection à ce que Victoria bénéficie de cette
thérapie. Nous sommes donc rentrées au mois de juin
à l'hôpital pour la mise sous pompe.
Quand elle a déballé le
carton du matériel, elle était tout excitée
car pour elle c'était comme un cadeau de Noël
!
Fin juin, Victoria a fait une
gastro-entérite et elle n'a rien mangé pendant deux
jours. Avec la pompe cela n'a posé aucun problème.
Pour avoir vécu la même chose avec les injections,
j'ai tout de suite vu la différence !
Pour les vacances, nous sommes partis
en voiture à travers la France. Il y a eu des jours de
trajet avec peu d'exercice et des jours au contraire très
sport et il a suffit d'adapter le débit de base en
conséquence. Et bien sûr grasse matinée tous
les jours ! Ce fut la fin de l'angoisse des repas pris à
heures fixes. Sur la route, c'est tellement plus pratique
! En fait la
pompe nous a libérés de pas mal de contraintes et
Victoria a pu vivre au rythme de toute la famille et non l'inverse
!
Les jours de baignade, la glycémie restait impeccable
même en étant déconnectée souvent de la
pompe. L'autre avantage non
négligeable pour moi, ce sont les repas. Victoria est fan de
crudités et de légumes et avec la pompe, je ne suis
plus "obligée" de la forcer à manger sa portion de
féculents quand elle n'a pas faim !
Victoria n'a plus d'hypomalaise
où elle se sentait vraiment mal jusqu'à pleurer. Elle
la sent venir et elle se re-sucre un peu.
Bilan : une courbe glycémique moins en dents de
scie.
C'est vrai qu'avec la pompe je suis
beaucoup plus sollicitée dans la surveillance et les soins
qu'auparavant, mais franchement ce n'est pas une contrainte pour
moi car c'est vraiment dérisoire en comparaison des
bénéfices qu'apportent la pompe.
Le fait d'être plus
impliqués dans le traitement nous permet de nous sentir
moins impuissants. Pour Victoria comme pour moi, il y a la
vie avant le diabète et après mais aussi maintenant
une vie avant la pompe et après ! Le changement est
vraiment significatif !
j'ai eu beaucoup plus de chance avec
ma fille ! Elle a bien eu quelques coups de cafard à cause
de sa maladie du style "J'en ai marre d'être
diabétique" mais dans l'ensemble elle a toujours
été très sérieuse avec son traitement
et son caractère calme et jovial n'a pas été
trop perturbé par la maladie. Le top c'est qu'elle ressent toujours bien ses
hypos ce qui nous permet de les traiter rapidement sans que
ça dégénère.
Concernant la pompe, je dois dire que
nous avons eu droit aux conditions optimum.
En effet lors de la première hospitalisation de ma fille
lors de la découverte de son diabète,
l'infirmière d'éducation nous a spontanément
parlé de la thérapie sous pompe lors de ses cours et
nous a même proposé de rencontrer une petite fille qui
venait justement de s'en faire poser une dans le service.
Bien que découvrant pour la
première fois cette maladie, j'ai tout de suite compris que
c'était sans doute le meilleur traitement possible à
l'heure actuelle. Par contre
ma fille malgré les commentaires positifs de la petite
pompée, est restée très impressionnée
par ce matériel et n'a pas voulu en entendre parler.
L'infirmière lui a dit qu'elle avait tout le temps d'y
réfléchir et que si un jour elle changeait d'avis,
elle pourrait elle-aussi en avoir une. Et ce jour est arrivé...
Lorsque l'infirmière lui a demandé pour quelle raison
elle désirait une pompe sa réponse a
été "J'en ai marre des piqûres". C'était
effectivement une très bonne raison. Nous avons pris
rendez-vous pour qu'elle nous présente les différents
modèles et ma fille a choisi "sa" pompe. Donc là aussi nous avons eu beaucoup de
chance. Enfin disons moins de malheur parce que le diabète
c'est loin d'être une chance dans la vie !
Joëlle.
Bien que n'étant que
co-utilisatrice, mon fils de 4 ans et demi étant le
principal bénéficiaire, je me propose de tordre le
cou à certains idées recues...
- Oui la pratique du sport est
possible, Mathis est gardien de but
- Oui on peut être pompé
et déjeuner à la cantine
- Oui on peut aller sous l'eau avec
la pompe (on peut égalment se
déconnecter)
- Non la pose d'un cathéter
n'est pas compliquée
- Non l'enfant ne parait pas plus
malade parce qu'il est pompé
- Non la pompe n'est pas fragile
!
- Non l'enfant ne perd pas en
autonomie
- Porter un pompe ne constitue en
rien un choix de traitement définitif. On peut à tout
moment revenir à un traitement par injections
- La pompe a été dans
notre cas une réponse à un diabète très
déséquilibré, à des hypo nocturnes
très fréquentes et souvent "violentes".
Notre petit bout de chou a
été consulté et a pris part à notre
décision de changer de mode de traitement. A ce jour, il
l'accepte très bien et apprécie certains avantages
(grasses matinées, diminution de la pression ds parents pour
le faire manger, disparition des injections...)
Il n'y a pas de solution miracle,
simplement des outils nous permettant de ne pas laisser le
diabète décider pour nous, la pompe en est un
!
Karine
Maman de Maëlys, 3 ans,
diabétique depuis ses 13 mois, j'ai pris la décision
avec Papa, de la passer sous pompe à insuline en octobre
2005.
Donner des rations de nourriture,
strictement équivalente au niveau glycémique,
était devenu une galère avec des hypos et des
hypers! Conséquence
directe, Maëlys allait devoir passer de ses 2 injections par
jour à 5... ce que je trouvais totalement barbare pour une
petite puce... et ce qui allait poser des problèmes pour
aller 2 jours par semaine à la crèche.
Ayant rencontrer les parents de
DIAB06 contents de la pompe à insuline, elle y est
passée... avec le sourire!
Je crois que je me rappellerai
toujours le soir de sa sortie de l'hopital avec sa pompe, quand en
dessert elle a pu choisir seule dans le frigo... Sa main s'est
portee vers les veloutes fruix, puis a glissee par habitude vers
les yaourts natures... et son sourire quand je lui ai dit qu'elle
pouvait prendre le velouté fruix.
Ou encore le lendemain, aux caisses
du supermarché, quand elle jouait avec un oeuf kinder,
qu'elle a rangé... On lui a dit "oui" mais elle l'a
laissé, jusqu'à ce que sa grande soeur de 5 ans le
lui donne dans la main. Ses yeux pétillaient!
Ce n'est pas grand chose mais
c'est tellement! C'est juste de pouvoir faire comme tous les autres
enfants un petit écart de temps en temps... Ne plus
pleurer de frustration lorsque sa soeur mangera une danette...
Pouvoir dire oui en toute tranquillité quand quelqu'un lui
proposera un petit bonbon, un petit gâteau...
Des petites choses toutes
simples qui font partie des petits bonheurs quotidiens... Merci la
Pompe! Claire
Au début c'est un peu
difficile. Il faut s'habituer
à voir son enfant avec un tuyau mais très rapidement
on oublie. On sort de
l'hôpital avec un maximum de matériel et on se demande
dans quelle galère on s'est lancé... mais en
réalité c'est la fin de la galère
!
Le diabéto va vous donner des
conseils de prudence : surveiller l'acétone par exemple mais
depuis 2 ans que Pierre a sa pompe, et dieu s'il fait des
bêtises
(oublie de bolus, KT bouché ou
même oubli de remettre sa pompe !) il n'y a jamais eu
d'acidocétose ! Ni aucun des autres enfants que je connais
sous pompe...Le diabeto va
vous conseiller de changer le KT tous les 3 jours (s'il est plus
conciliant il vous dira le mercredi et le samedi).
Mais petit à petit vous
apprendrez à le changer quand besoin est ! Il est
arrivé une fois que le KT se bouche au bout de 24 h.... mais
la semaine dernière Pierre a gardé son KT 11 jours
sans pb.
Quand la glycémie a
commencé à monter nous avons changé le KT...
pas de rougeurs, pas d'infection ! Mais ça il ne faut pas en parler aux
diabetos.... ils n'aiment pas
ça. C'est une info qui
circule seulement entre parents ! Certains enfants malheureusement ont des peaux
plus fragiles et sont obligés de changer le KT
réellement tous les 3 jours (voir même 2) mais de
toutes façons quel progrès par rapport aux injections
: 2 PAR JOUR (ou plus pour la lantus)Amicalement
Michelle
Nous voila donc de retour à la
maison apres 5 jours d'hospitalisation pour la pose de la pompe
à insuline de Maxou. Les activités furent riches pour Maxime
(peintures à doigts, chamboule tout, cours de cuisine,
.....) et pour les parents
aussi (installation de cathe sur petit hipo en mousse et
brainstorming diabetique).
Le fonctionnement de la pompe est
plus que complexe car elle offre de multiple possibilité
.... Maxime a meme eu 3 dextro
consecutifs compris entre 1.2 et 1.8 (MIRACLE)....
Par contre on a moins le droit
à l'erreur qu'avec un schema sous injections (surtout au
niveau HYPER avec ACETONE) ce qui nous contraint, parfois, à
changer tout le materiel et de repiquer Maxime sans delais
.....Sinon pour ce qui est de
la pose de la pompe , Papa et maman on voulut s'entrainer dans des
conditions plus réelles que sur un hipo .... Ni une, ni
deux, un petit patch et nous nous sommes piquer mutuellement ......
Et la miracle avec un patch EMLA : ON NE SENT VRAIMENT RIEN
!!!!!!!!!! Nous sommes donc
largement rassurés. De plus une prestataire de service, a
qui nous louons la pompe viendra pendant quelques temps à la
maison pour nous aider à poser la pompe, répondre
à toutes nos questions et nous livrer certains
consomables. Il n'a fallu que
10 minutes a Maxime pour grimper sur ses genoux !!!
Nous avons aussi eu la chance d'avoir
été pris en charge par une infirmière
absolument geniale avec qui nous avons bien rigolé,
Maryvonne, qui a gardé le sourire toute la
semaine.
Dans quelque temps nous pourrons donc
offrir à Maxime une gauffre au chocolat et à son papa
des grasses matinées comme tout le monde
!!!!!!!!!!
Nous tenons quand meme à
attirer votre attention sur la quantité non negligeable de
materiel dont nous aurons besoin pour un mois (sachant qu'il en
manque la moitié lol)...... Heureusement que LAPEYRE fait
des grandes cuisines lol !!!!!!!!!!
Merci pour tous vos messages
d'encouragement et bienvenue à notre nouvelle POMPETTE DE
COMPET'
Elodie, qui va bien dormir cette nuit
lol
Bonjour,
Ma fille est diabétique depuis l'age de 3 ans et demi. Au
début, son diabète était assez bien
équilibré, puis tout s'est
déréglé. Elle avait à l'époque
deux injections par jour, elle était toujours soit en hypo,
soit en hyper ! on a essayé pas mal de choses (changement
d'insuline, injection jusqu'à 45 mn avant le repas, et je ne
sais quoi encore.) Résultat : elle faisait plusieurs hypo
par nuit. On devait la nourir toutes les 3 heures ! Mauvaise
hémoglobine, perte de poids.... bref, la grosse
galère. Et un jour, la diabéto nous a parlé de
la pompe à insuline. Il n'y a avait dans la région
qu'un seul petit garçon équipé avec la pompe.
Ma fille serait la 2ème. On s'est dit : il faut tenter,
faire qq chose, tout mais pas rester comme cela. Laura a eu sa
pompe à 5 ans et 9 mois exactement (3ème année
de maternelle) et là, ma phrase préféré
pour tous ceux qui me connaissent : c'est le jour et la nuit. Rien
à voir. plus (ou pratiquement plus) d'hypo.
Hémoglobine qui passe de 8.9 à 7 voir moins.
Equilibre. On redort la nuit, et cela dès la première
nuit !!! c'était inespéré. C'est la
première chose que j'ai faite, après la
première nuit à la maison, avec la pompe :
téléphoner à ma soeur pour lui dire : j'ai
dormi toute la nuit, ça fait plus d'un an que c'était
pas arrivé! Je n'en revenait pas!!!! Enfin, je pourrais en
faire des tartines sur la pompe... Ca a juste changé sa vie,
notre vie.
Laura va avoir 10 ans dans 3 mois, autant dire une "grande"
expérience de la pompe, puisque ça fera 4 ans de
pompe début mars.
Elle, elle ne la sent pas, le cathé, elle sait même
pas si il est à gauche ou à droite, elle a depuis
longtemps maintenant abandonné la crême Emla pour la
pose du cathé. Elle sait tout faire avec sa pompe, les
enfants étant beaucoup plus débrouillards que nous !
Elle remange de tout (elle est très gourmande), elle peut
remanger des produits sucrés, il n'y a aucune contraite, au
contraire, une grande liberté. Je sais que cela peut
paraitre paradoxale, puisque l'enfant est appareillé 24h sur
24 (sauf douche, piscine, sport si necessaire...) Forte de mon
expérience, des résultâts obtenus et du confort
de vie retrouvé, j'ai beaucoup milité, au sein de
notre association, pour faire connaitre la pompe. Beaucoup de
parents étaient sceptiques, avaient du mal à y
croire. Mais aujourd'hui leurs enfants sont équipés,
et tous sont d'accords pour dire que cela n'a plus rien à
voir avec avant, qu'en effet, ça change tout (grasse
matiné, repas pas forcemment à heures fixes,
restaurants, ....)
Bien sur, cela n'évite pas toujours les hyper
(spécialités de ma fille!) et les quelques hypos
légères (je touche du bois), mais c'est
incomparable.
Voilà. Je ne pense pas qu'il s'agisse d'imposer qq chose
à notre enfant. Il s'agit surtout de faire au mieux pour
lui. Si vous êtes positifs, votre enfant le sera. Rien ne
vous empéchera, si vous étiez mécontents de
revenir aux injections. Mais là, je suis prête
à parier : une fois qu'on a testé la pompe, on veut
pas revenir en arrière!
Valérie
Bonjour,
Je suis maman de jumelles de 4 ans, Sophie et Emilie (01/10/2002),
et ma fille Sophie est DID depuis ses 2 ans. Apres six mois de
piqures nous sommes passes à la pompe : elle ne supportait
plus les injections et c'etait le calvaire 5 fois par jour... Elle
a apprivoise sa pompe tres rapidement. Elle m'a meme declare : ma
pompinette c'est ma copine ;-) Il est vrai que cette solution nous
a simplifie la vie (correction plus facile des hypers, moins de
stress si l'enfant est malade ou refuse de manger (on a teste la
gastro avec les piqures et avec la pompe : rien à voir!!)).
D'un autre cote, les gestes techniques lies à la pompe (pose
du catheter surtout) ne sont pas simples mais on s'y fait tres vite
(maintenant je fait ça en 2 minutes chrono, sur le canape du
salon, avec la tele).
Mais c'est vrai qu'au debut ca nous a un peu embetes pour les
vacances chez papi mamie : au debut elles n'y allaient pas plus de
3 jours d'affilee (entre deux poses de catheters). Et puis mon papa
a saute le pas: il a appris changer le catheter et il se debrouille
comme un chef (meme s'il prefere quand meme que ca soit moi qui m'y
colle :-On pose le catheter de Sophie sur les fesses: c'est bien
charnu et ca ne la gene pas, en plus elle ne voit pas trop ce que
je fais quand je le change, c'est peut etre pas plus mal. Par
contre, elle a les fesses pleines de petites cicatrices; c'est sur
qu'à raison de 2 catheters par semaine, depuis presque deux
ans, ca fait un paquet de trous ...
A l'ecole ca se passe assez bien : l'annee derniere j'etais en
conge de presence parentale et elles ne mangeaient donc pas
à la cantine, ni n'allaient à la garderie. Alors que
cette annee, j'ai du reprendre mon activite (sauf le mercredi,
ouf), alors c'est cantine et garderie tous les soirs. Pour le midi
une infirmiere passe à l'ecole pour faire le dextro et le
bolus sur la pompe, par contre à 16.30 Sophie fait son
dextro toute seule, la dame de la garderie lit le resultat (pour
corriger une eventuelle hypo) et j'ai integre un bolus dans le
basal de la pompe.
Les glycemies de Sophie ne sont pas toujours ideales (c'est une
gourmande, et nous ne sommes pas du genre à adopter une
rigueur militaire), mais la pompe nous permet vraiment d'avoir une
tranquillite d'esprit vis-à-vis du diabete et ca c'est
vraiment inestimable. Et on fait de notre mieux pour rester dans
les clous.
Cote activites, la pompe ne la gene en rien: on va à la
piscine et à la plage l'ete (on debranche la pompe quand
elle va dans l'eau et c'est OK).
Tous les mercredi elle enfile son tutu et elle fait de la danse
avec sa soeur (on enleve aussi la pompe: la ceinture qui tient la
pompe rape le tutu et puis ca la gene un peu, et comme ca elle est
comme les autres petites filles du groupe et ca ne dure que 3/4
heures). Le reste du temps elle vit avec.
Au quotidien elle la porte clipsee sur une ceinture (un truc bien
rigide en sangle (Decathlon), cousu par mes parents (ils sont tres
manuels)), sinon j'ai une copine qui lui a bricole un genre de
holter pour pouvoir la porter au plus pres du corps sous son
tee-shirt (elle coud et vend des couches lavable sur Internet et
elle compte faire aussi une rubrique "paramedicale"), et au tout
debut ma maman m'avait cousu une poche special
pompe sur tout un lot de bodies et de tricots de corps. Le pb c'est
que la pompe est un peu lourde alors ca deforme les tee- shirts et
ca pendouille (pareil si on accroche ca direct au pantalon : elle a
dejà tendance à les perdre alors avec la pompe en
plus c'etait la cata ). C'est pour ca que nous avons plutot opte
pour les systemes independants de la garde-robe.
Pour ce qui est du bain , on en profite en general pour changer le
catheter juste apres (ca se decolle mieux). Donc on colle le patch
on debranche la pompe et on met le bouchon sur le catheter et elle
prend son bain aussi longtemps qu'elle veut (facile 1/2
heure).
Bon voilà je crois que j'ai fait le tour.
Céline
