Bonjour
Il ya quelques années j'ai crée avec une amie un groupe de paroles pour Diab06... puis au fur et à mesure des rencontres nous avons élargi son accès à des familles d'enfants diabétiques un peu partout en France.
Si vous désirez en faire partie demandez moi une "invitation à faire partie du groupe de paroles YAHOO"
huillet.gm@wanadoo.fr
Rassurez vous vous ne serez pas submergé de messages ! Les gens sont très frileux quand ils s'agit d'écrire même sur un clavier d'ordinateur ! Par contre lorsqu'un d'entre nous expose un problème il est sûr de recevoir plusieurs témoignages de familles ayant déjà affronté le même obstacle...
Pour exemple un des message d'aide envoyé le groupe de paroles (et les réponses reçues...)
Bonjour à tous
Mon fils Dimitri est diabétique depuis 3 ans mais à ce jour pas stabilisé à mon grand désespoir! Je viens de recevoir une HG qui est de 8,9% alors qu il y a 3 mois nous
étions à 8%. Cela me désespère.
Demain nous avons rdv avec le diabéto qui je pense va nous dire une fois de plus que nous ne faisons pas comme il faut et ça me rend malade.
Depuis 1 an je suis passée à la seringue avec de l'insulatard et de la novorapid. Elle m'avait dit qu il serait stabilisé mais toujours pas .
Que dois je faire ? Changer de diabeto ?Si quelqu'un peut me donner des conseils...
Avant j'étais à la mix 50 le matin et nous avions des meilleurs résultats mais ma diabéto ne veut pas changer le traitement. Merci de me répondre
Fabienne
Quel âge a votre fils ? A-t-il déjà rencontré des enfants sous pompe ? Eux pourront peut-être le convaincre que la vie est plus facile avec une pompe !
Grasse matinée, desserts sucrés... et à la clef une bonne HG et une ambiance plus détendue à la maison.
Mon fils a 13 ans, il est sous pompe depuis 2 ans et notre vie a changée !
Et les HG sont excellentes (autour de 6.5).
Michelle
Bonjour,
Avez vous pensé aux pompes a insuline?
Elles peuvent paraître un peu compliquée à utiliser, mais comme tout, c'est une question d'habitude... Le changement de cathéter, tout les 2 ou 3 jours, peut aussi inquiéter, mais ce n'est pas si compliqué qu'il y parait de premier abord.
Pour la pompe de ma fille, je m'y suis habituée en moins 2 jours.
Parlez en a votre diabéto.
Claire maman de Maëlys, 3 ans diabétique à 13 mois.
Bonjour,
Ma fille a 13 ans, elle est diabétique depuis l'âge de 7 ans.
Elle a essayé la pompe pendant 2 ans puis elle est revenu aux piqûres. La pompe c'est très bien uniquement si l'enfant l'accepte, sinon c'est inutile d'insister, c'est quand même un appareillage.
Maintenant, elle est sous humalog et lantus , ce qui donne le même schéma qu'avec la pompe mais elle doit se faire 4 ou 5 piqûres par jour, elle préfère.
Diabète stabilisé? je n'ai jamais bien compris ce que ça voulait dire ! Les 3 premières années elle avait une HG aux alentours de 7. Parfait. Et des dextros complètement irréguliers, les vrais montagnes russes ! ça passait de 4g à l'hypo en 2 heures sans qu'on comprenne pourquoi!
Depuis 2 ans est venu s'ajouter au diabète la maladie cœliaque (intolérance au gluten), ce qui rend la gestion encore plus compliquée!
Les dextros sont plus "stables" mais l'HG est au alentour de 8 et même la dernière 9.7 en mars... relâchement de l'adolescence!
Pourtant, je n'ai jamais appréhendé d'aller à la visite avec la diabéto, et c'est ce qui me chagrine dans votre témoignage, les diabétos sont là pour nous aider. Si vous vous sentez jugée, ou culpabilisée, c'est qu'il y a un problème et n'hésitez pas à consulter quelqu'un d'autre.
Bon courage à tous.
Laura
Bonjour Fabienne,
Je ne peux pas vous donner de conseil sur le traitement car je ne suis pas diabéto et je ne connais pas votre fils mais en tant que parent je peux vous parler de mon expérience. Ma fille de 8 ans 1/2 est diabétique depuis 1 an 1/2.
Elle a commencé son traitement avec 2 injections de Novomix 30 puis comme elle faisait beaucoup d'hypos, elle est passée à 2 injections d'Insulatard avec de plus petites doses. J'avais aussi de la Novorapid en cas de besoin. Elle n'a gardé ce traitement que 4 semaines car là elle faisait trop d'hypers. Sa diabéto a trouvé un bon compromis avec 1 injection de Mixtard20 et une autre de Novomix30 le soir.
Elle a gardé ce traitement jusqu'à sa mise sous pompe en juin dernier. Je connais donc bien ces schémas de traitement mais je ne garde pas un super souvenir de cette période car je devais toujours préparer des repas équilibrés avec suffisamment de glucides mais pas trop et réveiller ma fille pour son injection quelque soit le jour. Les hypers répétées étaient une véritable catastrophe avec les injections et elle me suppliait de ne pas lui faire. Très difficile dans ces conditions de maintenir un équilibre.
Pourtant son HG a toujours été correcte (autour de 7,2) quelque soit le traitement. J'ai toujours fait de mon mieux et certainement que vous faites de même pour votre fils seulement pour lui ça ne marche pas et je comprends votre désarroi.
La pompe s'il n'en veut pas vous avez raison ce n'est pas la peine d'y songer car c'est à lui de décider de son traitement et de toute façon si ça lui était imposé ça ne marcherait pas. Ma fille aussi au début ne voulait pas en entendre parler et puis elle a changé d'avis.
Chaque enfant est un cas unique et le déséquilibre du diabète de votre fils est peut être dû à plusieurs paramètres. D'abord la sensibilité à l'insuline n'est pas la même pour tout le monde. Pour ma fille j'ai remarqué qu'elle avait des phases où elle réagissait très bien aux doses d'insuline et d'autres où elle restait systématiquement haute sans raison. Il doit y avoir aussi des personnes chez qui l'insulino-résistance est systématique.
Autre cause possible de déséquilibre chez un enfant (je ne connais pas l'âge de votre fils mais il doit être jeune) ce sont les hormones de croissance. Ma fille a fait beaucoup d'hypers avant que je comprenne que cela venait de là et j'ai modifié son basal en conséquence pendant ces périodes (après beaucoup de tests et de réajustements car la pompe ce n'est pas automatique !) Sous injections, la lente ne peut pas adapter son débit en fonction de l'heure et c'est l'hyper assurée dans ces cas là. Une seule solution possible, avoir une bonne surveillance pour faire les corrections en cas de besoin.
Il y a aussi d'autres pathologies qui viennent se rajouter au diabète et qui le perturbe. Des causes possibles de déséquilibre il y en a, ce n'est pas toujours la faute des parents, du diabéto ou du traitement.
Le plus important dans l'histoire c'est de bien vous entendre avec votre diabéto, c'est ensemble que vous pourrez trouver une solution adaptée au cas de votre fils. Vous devez vous faire confiance mutuellement car vous ne pouvez pas vous passez l'un de l'autre pour réussir un traitement: le médecin connait bien la pathologie et une multitude de cas cliniques vous vous connaissez bien votre fils.
Si chaque rendez-vous est un bras de fer au lieu d'être une collaboration, alors changez de diabéto et si possible optez pour un pédiatre qui ne travaille qu'avec des enfants.
Et puis faites lui confiance ! Il doit être un allié pour vous.
Avez vous songé à un traitement sous Lantus ? Pour ma fille on l'avait écarté car elle ne voulait pas se faire les injections de rapide aux repas alors qu'elle mangeait à la cantine. Mais c'est peut être possible avec votre fils, parlez en à votre diabéto.
Et puis avec le diabète surtout chez les enfants, il faut assumer que la glycémie ne peut pas être parfaite tout le temps même avec une pompe ! Pour un enfant il est sans doute plus délicat d'avoir une HG en dessous de 6 qu'au dessus de 8. Le plus important pour lui c'est d'avoir une bonne croissance et d'éviter d'avoir des hypos trop fréquentes.
Je vous souhaite tout le courage nécessaire pour continuer sur cette route délicate de la gestion du diabète !
Joëlle.
J'adhère totalement à l'avisde Joelle. Pendant la croissance l'insuline agit moins bien. Il faut dialoguer avec le diabéto et prendre l'avis de l'enfant. Mon fils aura 17 ans cette année et 8 ans de diabète (et une HG à 7 de moyenne ayant passé jusqu'à 9-11 de HG).
Il ne veut pas de Lantus et son diabéto respecte sa décision tout en lui conseillant de le faire plus tard pour faciliter sa vie.
Nous vivons avec la maladie pas pour la maladie, évitons de culpabiliser ou de trop nous "rendre malades" en tant que parents. Accompagnons nos enfants pour éviter les complications plus tard, mais il n'y a pas de fatalité.
Courage
Patricia
Bonjour Fabienne,
Quelques mamans du groupe t'ont déjà répondu, et je les remercie pour leur solidarité !
Pour ma part, je reprendrais quelques idées déjà énoncées. C'est vrai que le diabète chez un enfant est difficile et pour certains plus que pour d'autres à équilibrer (et ce n'est pas la faute des parents! ni de l'enfant!) . Il est difficile de ne pas avoir de montagnes russes pour les résultats de glycémie, alors on fait ce qu'on peut et on se contente souvent d'une bonne HbA1C. Mais si le cap de l'adolescence est difficile à passer, heureusement, d'après les échos que j'en ai cela va beaucoup mieux à l'âge adulte.
Je pense que Joëlle a bien fait de te parler des hormones de croissances qui jouent beaucoup sur les glycémies. Et c'est vrai qu'avec la pompe c'est beaucoup plus facile à gérer car on peut programmer un débit de base sur la pompe qui peut être plus ou moins important suivant l'heure où l'enfant a tendance à être en hyper ou en hypo.
Avec la lantus c'est la même chose sauf que l'injection d'insuline suit une courbe et elle ne peut pas être plus haute à 10h et plus basse à 11h.
La pompe permet de régler de 1/2 h en 1/2 h. De plus on peut programmer plusieurs débits de bases, celui pour les jours d'école, celui pour les vacances, celui pour les jours de sport... enfin, c'est le traitement qui s'adapte à la vie de l'enfant et plus l'inverse!
Maintenant c'est vrai aussi que l'enfant doit être d'accord pour au moins essayer.
Si ça ne lui plait pas il est toujours possible de revenir à l'ancien traitement.
Et pour qu'il puisse bien juger de la chose le mieux serait qu'il rencontre des enfants sous pompe, qu'il puisse voir et toucher une pompe et un cathéter. Mon fils avait une appréhension par rapport au cathé, il avait peur que la pose lui fasse mal et que ce petit truc sous la peau le gêne. Quand il a pu toucher un cathé et la souplesse du tout petit tuyau qui reste en place après avoir retirer l'aiguille, ça l'a rassuré. Et quand il a placé son 1er cathé à l'hôpital avec la crème Emla et qu'il a réalisé que grâce à cet anesthésiant il n'avait rien senti (alors qu'il s'est toujours plaint de la douleur pendant les injections), c'était gagné!!
Et cerise sur le gâteau (c'est le cas de le dire) il a pu enfin manger ce qu'il voulait, à l'heure qu'il voulait (dans la limite du raisonnable, bien sûr, comme tout le monde!)...
et manger des glaces avec ses cousines et ses copains à 4h de l'après-midi !
Quelle motivation !Enfin, pour ce qui est du diabéto, toutes les mamans qui t'ont répondu ont bien exprimé la chose importante à mon avis qui est de former une équipe avec lui. Il ne doit pas te culpabiliser mais t'aider à trouver la meilleure solution pour que ça se passe le mieux possible pour l'enfant sans que votre vie de famille n'en soit trop affectée.
Difficile équilibre qui demande d'élargir cette équipe diabéto-enfant-parents, aux frères et sœurs, aux gd-parents, auxDifficile équilibre qui demande d'élargir cette équipe diabéto-enfant-parents, aux frères amis, aux autres parents d'enfants diabétiques de votre association, à l'école...etc...
Bon courage et n'ayez plus peur de votre diabéto. S'il vous fait des remarques, remettez-le gentiment à sa place de médecin qui n'a jamais géré le diabète de votre enfant au quotidien.
Il connaît mieux la maladie mais vous connaissez mieux votre enfant.
Et si il est borné, essayez en un autre! juste pour voir....
A bientôt
Agnès
Bonjour
Êtes-vous allé sur mon blog consacré au diabète ? Vous y trouverez différents témoignages de parents qui pourront peut-être vous aider.
Nous sommes tous passés par cette phase de découragement face à la maladie... et puis petit à petit chacun trouve la "solution" la moins mauvaise (pompe, lantus, régime plus strict...).
J'ai écrit un livre sur les 8 premières années du diabète de mon fils pendant lesquelles j'ai connu l'angoisse et la dépression !
J'écrivais :
...Les glycémies de Pierre sont de plus en plus incohérentes. Difficile de trouver une cause précise. Il n'a guère d'appétit et persiste à se nourrir d'une façon tout à fait sélective, ni fruits, ni légumes et donc très certainement trop de sucres lents. Son activité est en dents de scie, il peut rester 3 heures scotché sur la télévision ou passer de l'ordinateur à la playstation. Pierre est un enfant de sa génération : « écranphage » insatiable, il réalise un véritable marathon seul devant son écran, debout, sautant d'un pied sur l'autre, vivant pleinement chacune de ses aventures avec passion ! Son caractère excessif le conduisant au bord de la crise de nerfs lorsqu'il rencontre une étape particulièrement difficile à franchir...
J'essaie en vain de faire naître chez lui un intérêt pour le sport : année après année, je l'ai inscrit tout à tour au judo, au football, au bicross et chaque fois nous vivons le même scénario : passé l'enthousiasme des premières semaines, Pierre se lasse et fait preuve de plus en plus de mauvaise volonté pour participer au cours, et je le retrouve bien souvent assis dans un coin... occupé à tout autre chose ! Difficile dans ces conditions de compter sur le sport pour régulariser ses glycémies.
Zéro pour l'alimentation équilibrée !
Zéro pour l'activité physique régulière !
Reste les horaires que nous nous efforçons de respecter et les doses d'insuline qui parfois s'envolent vers des sommets vertigineux ... Voyant mon inquiétude, la diabétologue me propose une hospitalisation d'une semaine pour des analyses plus approfondies et des contrôles en continu de sa glycémie. Cela ne m'enchante pas, mais j'espère que cette mise sous contrôle médicale de mon fils va permettre de mieux comprendre nos erreurs et d'aider Pierre a retrouver un meilleur équilibre de son diabète....
Cette hospitalisation n'a pas apporté de solution ! Je me suis fâchée avec mon diabétologue... j'en ai pris un autre... que j'ai quitté lui aussi 2 ans plus tard !
Je suis retournée vers le premier diabétologue pour qu'il mette une pompe en place à mon fils. Et depuis mes rapports avec le corps médical se sont mystérieusement détendus ! Le problème n'était peut-être pas que le médecin ne m'écoutait pas, ne m'entendait pas... mais que je me débattait comme prise dans une toile d'araignée car je n'arrivait pas à maîtriser le diabète de mon fils et s'était insupportable pour moi !
Ayez confiance en l'avenir. La médecine fait chaque jour de nouveau progrès et arrivent bientôt les lecteurs de glycémie en continu qui vont changer la vie des diabétique (voir sur mon blog dans l'article : "la médecine a fait de progrès" page 4.)
Amicalement
Michelle
Il ya quelques années j'ai crée avec une amie un groupe de paroles pour Diab06... puis au fur et à mesure des rencontres nous avons élargi son accès à des familles d'enfants diabétiques un peu partout en France.
Si vous désirez en faire partie demandez moi une "invitation à faire partie du groupe de paroles YAHOO"
huillet.gm@wanadoo.fr
Rassurez vous vous ne serez pas submergé de messages ! Les gens sont très frileux quand ils s'agit d'écrire même sur un clavier d'ordinateur ! Par contre lorsqu'un d'entre nous expose un problème il est sûr de recevoir plusieurs témoignages de familles ayant déjà affronté le même obstacle...
Pour exemple un des message d'aide envoyé le groupe de paroles (et les réponses reçues...)
Bonjour à tous
Mon fils Dimitri est diabétique depuis 3 ans mais à ce jour pas stabilisé à mon grand désespoir! Je viens de recevoir une HG qui est de 8,9% alors qu il y a 3 mois nous
étions à 8%. Cela me désespère.
Demain nous avons rdv avec le diabéto qui je pense va nous dire une fois de plus que nous ne faisons pas comme il faut et ça me rend malade.
Depuis 1 an je suis passée à la seringue avec de l'insulatard et de la novorapid. Elle m'avait dit qu il serait stabilisé mais toujours pas .
Que dois je faire ? Changer de diabeto ?Si quelqu'un peut me donner des conseils...
Avant j'étais à la mix 50 le matin et nous avions des meilleurs résultats mais ma diabéto ne veut pas changer le traitement. Merci de me répondre
Fabienne
Quel âge a votre fils ? A-t-il déjà rencontré des enfants sous pompe ? Eux pourront peut-être le convaincre que la vie est plus facile avec une pompe !
Grasse matinée, desserts sucrés... et à la clef une bonne HG et une ambiance plus détendue à la maison.
Mon fils a 13 ans, il est sous pompe depuis 2 ans et notre vie a changée !
Et les HG sont excellentes (autour de 6.5).
Michelle
Bonjour,
Avez vous pensé aux pompes a insuline?
Elles peuvent paraître un peu compliquée à utiliser, mais comme tout, c'est une question d'habitude... Le changement de cathéter, tout les 2 ou 3 jours, peut aussi inquiéter, mais ce n'est pas si compliqué qu'il y parait de premier abord.
Pour la pompe de ma fille, je m'y suis habituée en moins 2 jours.
Parlez en a votre diabéto.
Claire maman de Maëlys, 3 ans diabétique à 13 mois.
Bonjour,
Ma fille a 13 ans, elle est diabétique depuis l'âge de 7 ans.
Elle a essayé la pompe pendant 2 ans puis elle est revenu aux piqûres. La pompe c'est très bien uniquement si l'enfant l'accepte, sinon c'est inutile d'insister, c'est quand même un appareillage.
Maintenant, elle est sous humalog et lantus , ce qui donne le même schéma qu'avec la pompe mais elle doit se faire 4 ou 5 piqûres par jour, elle préfère.
Diabète stabilisé? je n'ai jamais bien compris ce que ça voulait dire ! Les 3 premières années elle avait une HG aux alentours de 7. Parfait. Et des dextros complètement irréguliers, les vrais montagnes russes ! ça passait de 4g à l'hypo en 2 heures sans qu'on comprenne pourquoi!
Depuis 2 ans est venu s'ajouter au diabète la maladie cœliaque (intolérance au gluten), ce qui rend la gestion encore plus compliquée!
Les dextros sont plus "stables" mais l'HG est au alentour de 8 et même la dernière 9.7 en mars... relâchement de l'adolescence!
Pourtant, je n'ai jamais appréhendé d'aller à la visite avec la diabéto, et c'est ce qui me chagrine dans votre témoignage, les diabétos sont là pour nous aider. Si vous vous sentez jugée, ou culpabilisée, c'est qu'il y a un problème et n'hésitez pas à consulter quelqu'un d'autre.
Bon courage à tous.
Laura
Bonjour Fabienne,
Je ne peux pas vous donner de conseil sur le traitement car je ne suis pas diabéto et je ne connais pas votre fils mais en tant que parent je peux vous parler de mon expérience. Ma fille de 8 ans 1/2 est diabétique depuis 1 an 1/2.
Elle a commencé son traitement avec 2 injections de Novomix 30 puis comme elle faisait beaucoup d'hypos, elle est passée à 2 injections d'Insulatard avec de plus petites doses. J'avais aussi de la Novorapid en cas de besoin. Elle n'a gardé ce traitement que 4 semaines car là elle faisait trop d'hypers. Sa diabéto a trouvé un bon compromis avec 1 injection de Mixtard20 et une autre de Novomix30 le soir.
Elle a gardé ce traitement jusqu'à sa mise sous pompe en juin dernier. Je connais donc bien ces schémas de traitement mais je ne garde pas un super souvenir de cette période car je devais toujours préparer des repas équilibrés avec suffisamment de glucides mais pas trop et réveiller ma fille pour son injection quelque soit le jour. Les hypers répétées étaient une véritable catastrophe avec les injections et elle me suppliait de ne pas lui faire. Très difficile dans ces conditions de maintenir un équilibre.
Pourtant son HG a toujours été correcte (autour de 7,2) quelque soit le traitement. J'ai toujours fait de mon mieux et certainement que vous faites de même pour votre fils seulement pour lui ça ne marche pas et je comprends votre désarroi.
La pompe s'il n'en veut pas vous avez raison ce n'est pas la peine d'y songer car c'est à lui de décider de son traitement et de toute façon si ça lui était imposé ça ne marcherait pas. Ma fille aussi au début ne voulait pas en entendre parler et puis elle a changé d'avis.
Chaque enfant est un cas unique et le déséquilibre du diabète de votre fils est peut être dû à plusieurs paramètres. D'abord la sensibilité à l'insuline n'est pas la même pour tout le monde. Pour ma fille j'ai remarqué qu'elle avait des phases où elle réagissait très bien aux doses d'insuline et d'autres où elle restait systématiquement haute sans raison. Il doit y avoir aussi des personnes chez qui l'insulino-résistance est systématique.
Autre cause possible de déséquilibre chez un enfant (je ne connais pas l'âge de votre fils mais il doit être jeune) ce sont les hormones de croissance. Ma fille a fait beaucoup d'hypers avant que je comprenne que cela venait de là et j'ai modifié son basal en conséquence pendant ces périodes (après beaucoup de tests et de réajustements car la pompe ce n'est pas automatique !) Sous injections, la lente ne peut pas adapter son débit en fonction de l'heure et c'est l'hyper assurée dans ces cas là. Une seule solution possible, avoir une bonne surveillance pour faire les corrections en cas de besoin.
Il y a aussi d'autres pathologies qui viennent se rajouter au diabète et qui le perturbe. Des causes possibles de déséquilibre il y en a, ce n'est pas toujours la faute des parents, du diabéto ou du traitement.
Le plus important dans l'histoire c'est de bien vous entendre avec votre diabéto, c'est ensemble que vous pourrez trouver une solution adaptée au cas de votre fils. Vous devez vous faire confiance mutuellement car vous ne pouvez pas vous passez l'un de l'autre pour réussir un traitement: le médecin connait bien la pathologie et une multitude de cas cliniques vous vous connaissez bien votre fils.
Si chaque rendez-vous est un bras de fer au lieu d'être une collaboration, alors changez de diabéto et si possible optez pour un pédiatre qui ne travaille qu'avec des enfants.
Et puis faites lui confiance ! Il doit être un allié pour vous.
Avez vous songé à un traitement sous Lantus ? Pour ma fille on l'avait écarté car elle ne voulait pas se faire les injections de rapide aux repas alors qu'elle mangeait à la cantine. Mais c'est peut être possible avec votre fils, parlez en à votre diabéto.
Et puis avec le diabète surtout chez les enfants, il faut assumer que la glycémie ne peut pas être parfaite tout le temps même avec une pompe ! Pour un enfant il est sans doute plus délicat d'avoir une HG en dessous de 6 qu'au dessus de 8. Le plus important pour lui c'est d'avoir une bonne croissance et d'éviter d'avoir des hypos trop fréquentes.
Je vous souhaite tout le courage nécessaire pour continuer sur cette route délicate de la gestion du diabète !
Joëlle.
J'adhère totalement à l'avisde Joelle. Pendant la croissance l'insuline agit moins bien. Il faut dialoguer avec le diabéto et prendre l'avis de l'enfant. Mon fils aura 17 ans cette année et 8 ans de diabète (et une HG à 7 de moyenne ayant passé jusqu'à 9-11 de HG).
Il ne veut pas de Lantus et son diabéto respecte sa décision tout en lui conseillant de le faire plus tard pour faciliter sa vie.
Nous vivons avec la maladie pas pour la maladie, évitons de culpabiliser ou de trop nous "rendre malades" en tant que parents. Accompagnons nos enfants pour éviter les complications plus tard, mais il n'y a pas de fatalité.
Courage
Patricia
Bonjour Fabienne,
Quelques mamans du groupe t'ont déjà répondu, et je les remercie pour leur solidarité !
Pour ma part, je reprendrais quelques idées déjà énoncées. C'est vrai que le diabète chez un enfant est difficile et pour certains plus que pour d'autres à équilibrer (et ce n'est pas la faute des parents! ni de l'enfant!) . Il est difficile de ne pas avoir de montagnes russes pour les résultats de glycémie, alors on fait ce qu'on peut et on se contente souvent d'une bonne HbA1C. Mais si le cap de l'adolescence est difficile à passer, heureusement, d'après les échos que j'en ai cela va beaucoup mieux à l'âge adulte.
Je pense que Joëlle a bien fait de te parler des hormones de croissances qui jouent beaucoup sur les glycémies. Et c'est vrai qu'avec la pompe c'est beaucoup plus facile à gérer car on peut programmer un débit de base sur la pompe qui peut être plus ou moins important suivant l'heure où l'enfant a tendance à être en hyper ou en hypo.
Avec la lantus c'est la même chose sauf que l'injection d'insuline suit une courbe et elle ne peut pas être plus haute à 10h et plus basse à 11h.
La pompe permet de régler de 1/2 h en 1/2 h. De plus on peut programmer plusieurs débits de bases, celui pour les jours d'école, celui pour les vacances, celui pour les jours de sport... enfin, c'est le traitement qui s'adapte à la vie de l'enfant et plus l'inverse!
Maintenant c'est vrai aussi que l'enfant doit être d'accord pour au moins essayer.
Si ça ne lui plait pas il est toujours possible de revenir à l'ancien traitement.
Et pour qu'il puisse bien juger de la chose le mieux serait qu'il rencontre des enfants sous pompe, qu'il puisse voir et toucher une pompe et un cathéter. Mon fils avait une appréhension par rapport au cathé, il avait peur que la pose lui fasse mal et que ce petit truc sous la peau le gêne. Quand il a pu toucher un cathé et la souplesse du tout petit tuyau qui reste en place après avoir retirer l'aiguille, ça l'a rassuré. Et quand il a placé son 1er cathé à l'hôpital avec la crème Emla et qu'il a réalisé que grâce à cet anesthésiant il n'avait rien senti (alors qu'il s'est toujours plaint de la douleur pendant les injections), c'était gagné!!
Et cerise sur le gâteau (c'est le cas de le dire) il a pu enfin manger ce qu'il voulait, à l'heure qu'il voulait (dans la limite du raisonnable, bien sûr, comme tout le monde!)...
et manger des glaces avec ses cousines et ses copains à 4h de l'après-midi !
Quelle motivation !Enfin, pour ce qui est du diabéto, toutes les mamans qui t'ont répondu ont bien exprimé la chose importante à mon avis qui est de former une équipe avec lui. Il ne doit pas te culpabiliser mais t'aider à trouver la meilleure solution pour que ça se passe le mieux possible pour l'enfant sans que votre vie de famille n'en soit trop affectée.
Difficile équilibre qui demande d'élargir cette équipe diabéto-enfant-parents, aux frères et sœurs, aux gd-parents, auxDifficile équilibre qui demande d'élargir cette équipe diabéto-enfant-parents, aux frères amis, aux autres parents d'enfants diabétiques de votre association, à l'école...etc...
Bon courage et n'ayez plus peur de votre diabéto. S'il vous fait des remarques, remettez-le gentiment à sa place de médecin qui n'a jamais géré le diabète de votre enfant au quotidien.
Il connaît mieux la maladie mais vous connaissez mieux votre enfant.
Et si il est borné, essayez en un autre! juste pour voir....
A bientôt
Agnès
Bonjour
Êtes-vous allé sur mon blog consacré au diabète ? Vous y trouverez différents témoignages de parents qui pourront peut-être vous aider.
Nous sommes tous passés par cette phase de découragement face à la maladie... et puis petit à petit chacun trouve la "solution" la moins mauvaise (pompe, lantus, régime plus strict...).
J'ai écrit un livre sur les 8 premières années du diabète de mon fils pendant lesquelles j'ai connu l'angoisse et la dépression !
J'écrivais :
...Les glycémies de Pierre sont de plus en plus incohérentes. Difficile de trouver une cause précise. Il n'a guère d'appétit et persiste à se nourrir d'une façon tout à fait sélective, ni fruits, ni légumes et donc très certainement trop de sucres lents. Son activité est en dents de scie, il peut rester 3 heures scotché sur la télévision ou passer de l'ordinateur à la playstation. Pierre est un enfant de sa génération : « écranphage » insatiable, il réalise un véritable marathon seul devant son écran, debout, sautant d'un pied sur l'autre, vivant pleinement chacune de ses aventures avec passion ! Son caractère excessif le conduisant au bord de la crise de nerfs lorsqu'il rencontre une étape particulièrement difficile à franchir...
J'essaie en vain de faire naître chez lui un intérêt pour le sport : année après année, je l'ai inscrit tout à tour au judo, au football, au bicross et chaque fois nous vivons le même scénario : passé l'enthousiasme des premières semaines, Pierre se lasse et fait preuve de plus en plus de mauvaise volonté pour participer au cours, et je le retrouve bien souvent assis dans un coin... occupé à tout autre chose ! Difficile dans ces conditions de compter sur le sport pour régulariser ses glycémies.
Zéro pour l'alimentation équilibrée !
Zéro pour l'activité physique régulière !
Reste les horaires que nous nous efforçons de respecter et les doses d'insuline qui parfois s'envolent vers des sommets vertigineux ... Voyant mon inquiétude, la diabétologue me propose une hospitalisation d'une semaine pour des analyses plus approfondies et des contrôles en continu de sa glycémie. Cela ne m'enchante pas, mais j'espère que cette mise sous contrôle médicale de mon fils va permettre de mieux comprendre nos erreurs et d'aider Pierre a retrouver un meilleur équilibre de son diabète....
Cette hospitalisation n'a pas apporté de solution ! Je me suis fâchée avec mon diabétologue... j'en ai pris un autre... que j'ai quitté lui aussi 2 ans plus tard !
Je suis retournée vers le premier diabétologue pour qu'il mette une pompe en place à mon fils. Et depuis mes rapports avec le corps médical se sont mystérieusement détendus ! Le problème n'était peut-être pas que le médecin ne m'écoutait pas, ne m'entendait pas... mais que je me débattait comme prise dans une toile d'araignée car je n'arrivait pas à maîtriser le diabète de mon fils et s'était insupportable pour moi !
Ayez confiance en l'avenir. La médecine fait chaque jour de nouveau progrès et arrivent bientôt les lecteurs de glycémie en continu qui vont changer la vie des diabétique (voir sur mon blog dans l'article : "la médecine a fait de progrès" page 4.)
Amicalement
Michelle
