Je trouve votre
livre vraiment formidable pour les parents, et j'ai dit en effet,
que votre témoignage pouvait faire gagner quelques
années d'angoisse aux parents. Votre expérience, le style
d'écriture, la femme moderne, le vécu des parents et
de l'enfant... Tout y est. J'ai adoré.
Je publierai une annonce dans notre
prochain journal de l'AJD.
Amitiés
Marthe VIAS
(AJD)
Maxime a deja 6 mois de
diabete dans les bras et dans les cuisses ... Nous sortons a peine d'une gastro !!!! Et notre
diabéto vient de decider le passage sous pompe fin
mars.....Notre avis à
nous est encore mitigé .... Mais bon si c'est vraiment aussi
bien que ca, ca nous fera peut être oublier ce fichu boitier
...
Nous venons de faire un essai d'une
journée avec une pompe à blanc pour voir et mon coeur
de maman s'en remet difficilement .... (voir photo ci
contre).
En vous remerciant de tout ce que vous
avez fait pour nous (même sans le vouloir, de
part votre livre que je relis souvent
!!)
Elodie
Bisous à
Pierre
J'ai lu votre livre d'une
seule traite avec un grand intérêt.
C'est un formidable témoignage
pour tous les parents qui ont eu à faire face à
l'annonce de la maladie de leur enfant. C'est super de votre part d'avoir pris ce recul
pour raconter votre expérience et cela parlera à
beaucoup d'entre nous. J'ai eu
beaucoup plus de chance avec ma fille qui ne m'a jamais fait d'hypo
sévères alors que c'était ce que je redoutais
le plus à ma sortie de l'hôpital ce qui m'a valu
beaucoup de nuits blanches à guetter sa respiration ! Quand
j'ai lu le récit des hypo de Pierre je réalise la
chance que j'ai eu de ne pas avoir connu ça.
Je dois dire que cette maladie nous
assomme littéralement et si nous faisons les choses du mieux
que nous pouvons pour surveiller et pratiquer tous les soins
nécessaires à notre enfant, nous ne sommes plus
réellement capables de faire face à
ressort pendant longtemps.
Moi qui suis curieuse de tout et qui
aime aller au fonds des choses surtout quand il s'agit de
médecine, je me suis contentée de ce que j'avais
appris sur la maladie et j'ai appliqué les consignes
scrupuleusement mais finalement en me sentant si démunie et
impuissante face au diabète, je l'ai laissé
"commander" ma vie. Ce n'est
que tout récemment aprautre
chose que cela. C'est comme si
la maladie nous engloutissait et qu'il n'y avait plus rien d'autre
d'important.
Je me suis bien reconnue dans ce que vous racontez à
ce propos et je n'ai pas eu plus de chance que vous avec les
psy.Le plus
top c'est le psychiatre qui a demandé abruptement à
ma fille quelle était la faute qu'elle avait commise pour
être punie d'avoir le diabète !
Ma fille m'a regardée
complètement interloquée et devant son haussement d'épaules, le psy
lui a dit "Mais non ce n'est pas ta faute si tu as le
diabète !"... Remarquez
c'est plutôt à moi qu'il aurait dû poser la
question à l'époque car la culpabilité de la
maladie c'est moi qui la portais pas ma fille
!
Si mon
tempérament très calme me permet d'encaisser les
coups avec assez de sérénité et Dieu sait que
j'en ai eu dans ma vie, la maladie de ma fille m'a laissé
sans ès plus d'un an que je
réagis enfin face à cette situation.
Je dois dire que la
thérapie sous pompe m'a apporté un bol
d'oxygène salutaire dans ce parcours tant il est vrai
qu'elle nous donne plus de maîtrise dans le traitement et
plus de souplesse dans notre vie de tous les jours.
Votre livre est formidable car vous
parlez à coeur ouvert de tout ce que vous avez vécu
et cela en aidera plus d'un à réaliser que ce qu'ils
vivent actuellement, d'autres parents l'ont vécu avant
eux. Merci
beaucoup pour ce témoignage !
Amitiés.
Joëlle.
J'ai mis ton livre sur ma
clef USB et je l'ai emmené avec moi lors de ma
dernière permanence dans le nord de la
Calédonie. Je t'ai bien
retrouvé dans certaines situations où tu n'aurais
jamais pu réagir autrement. Le tout est très bien
écrit avec beaucoup d'émotion, le style est fluide et
naturel mais surtout ce que tu as à dire est
intéressant.
Je sens bien que ton coeur s'est
posé sur le papier comme la marée vient sur la plage.
J'espère que son effet sera identique et que son retrait
sera le signe de apaisement.
Comme nous nous connaissons bien
depuis si longtemps, ton histoire me touche plus que je ne saurais
le dire et je quitte tes mots avec une envie de te prendre dans mes
bras pour te serrer très fort et te
réconforter.
Je suis passé prés
d'une certaine impasse derrière le parc de Valence pendant
mon séjour en métropole et j'ai pris une
bouffée de souvenirs. Dessouvenirs du temps de
notre insouciance où tout était possible et
où nous savions nous dédouaner des
contraintes...
J'ai rendez vous avec un
copain médecin demain matin, je vais lui casser la figure
pour qu'il y en ait au moins un qui paye pour les autres, dommage,
celui là est vraiment sympa !
Alors, perception ou
réalité de la position du corps médicale sur
un pied destal ? Je dirais que si cela s'améliore, il y a
encore du travail dans la relation avec les pauvres ignorants que
nous sommes. Tu es quand même tombé sur des cas
!
Ceci dit, ce serait vraiment bien que
tu n'aies pas à écrire un deuxième tome sur le
sujet, bien que j'en perçoive toute l'utilité pour
évacuer un trop plein qui doit finir par faire assez
mal. Embrasse
Pierre qui marche sur un chemin moins facile que les
autres mais qui le rendra sûrement plus
fort.
Frédéric
D'abord, merci de m'avoir
envoyé ton bouquin. Je l'ai lu ,dévoré
même... Je sais enfin
que je ne suis pas complètement cinglée et que
quelqu'un vit les choses un peu comme moi (
à moins qu'on ne soit folles toutes les deux ce qui n'est
pas à exclure ! )
Je me reconnait à travers tes
mots, tes émotions sont les miennes. Mathis a tellement de
points communs avec Pierre que c'est d'autant plus facile de me
reconnaitre à travers ton texte. Ton bouquin devrait être lu par les
diabéto, les infirmières et les psy, ça nous
éviterait peut-être d'entendre certaines
abérations, certaines réflexions qui nous font si mal
et nous font "couler" parfois.
Je
t'embrasse et merci encore.
Carine
Je viens de terminer votre
livre. Il m'a tout d'abord
ramenée fin juin 2003 quand nous avons amené Maxime
(8 ans et demi à ce moment là) au service de
pédiatrie du centre hospitalier de Chambery (Savoie).
Il a bien pris en charge son
diabéte dans son quotidien, il a une alimentation
équilibrée (dieu merci, il mangeait bien les fruits,
légumes et lui qui n'était pas "très sucre"
avant et bien, il est devenu gourmand pour les desserts). Il a
été un enfant docile. Donc, je m'estime heureuse de cette situation par
rapport à tout ce que vous avez du subir.
J'ai vraiment apprécié
votre livre (merci à la pub dans la revue de l'ajd) et je
vous souhaite le plus de bonheur possible malgré
tout.
Sabine
Je suis actuellement en train
de lire votre livre, un peu chaque soir !
Ce fut trés troublant pour moi
les premiers chapitres et trés émouvant et douloureux
car j'ai pu reconnaitre notre histoire sans fin malheureusement qui
a commencé il y a à peu prés 15 mois :
le choc, le manque d'informations, le
stress permanent que je vis depuis 15 mois où je ne cesse de
penser jour et nuit à cette maladie, à son
futur. Sentiment bizarre :
j'ai plus l'impression que c'est ma maladie que la sienne ! Que de
similitudes !
Et puis il y a mon petit
garçon plein de vie, que ça n'a pas l'air pour le
moment d'embêter tant que ça, même s'il a ses
sautes d'humeur dues à la fatigue et compréhensibles,
il a toujours envie de bien faire et trés actif et adore
nous faire rigoler. Et puis il
y a son grand frére que l'on ne doit pas laisser de
côté. J'ai en tout cas changer ma façon de
concevoir la vie, je me suis mise pour le moment à mi-temps
(je suis enseignante en collége donc plus de temps libre) et
je m'occupe en priorité de mes enfants, de leurs loisirs et
bien être.
J'habite en Haute-Loire, vous devez
connaître puisque vous étiez en Auvergne et
heureusement j'ai pu rencontrer quelques parents d'enfants
diabétiques et ça m'a fait beaucoup de bien
car les autres parents de non
diabétiques sont conciliants au départ mais comme
c'est une maladie qui ne se voit pas ils ont vite fait d'oublier et
de ne pas comprendre notre stress permanent.
Par contre, côté
médecins, je suis bien un peu d'accord avec vous. Je n'ai vu
une psy qu'une fois : le lendemain que Johan est rentré
à l'hopital et je pense que c'est plutôt elle qui
devrait se faire soigner. Les
médecins sont gentils mais ne voyent que trés peu
d'enfants diabétiques dans nos campagnes.
Heureusement, depuis peu, je vais sur
ST-Etienne, son diabéte est de plus en plus mal
équilibré mais on essaye de nouvelles insulines et
j'ai davantage confiance en un vrai
pédiatre-diabétologue.
Par rapport à votre livre, ce
qui m'a le plus choqué est la façon dont vous
décrivez ses hypos. Sont-elles fréquentes ?
Combien par jour, ou semaine ?
A quel taux ressent-il les symptomes
décrits comme les tremblements ou secousses ?
Mon fils a au moins une ,voire deux
hypos par jour ( environ 0.50) mais il ne tremble pas : il est
blanc et me dis qu'il est fatigué (normal puisque je ne
passe pas une demi-heure sans le lui demander
!!)
Ca
fait du bien de pouvoir s'exprimer à ce sujet avec quelqu'un
qui nous comprend et qui a vécu ou vit peut-être
encore les mêmes angoisses. Merci
Nathalie
Je suis ravie d'avoir de vos
nouvelles. Rassurez vous tous
les enfants n'ont pas des hypo aussi spectaculaires que celles de
Pierre mais parfois il peut même y avoir paralysie partielle
ou même parfois perte provisoire de la vue ...
il faut le savoir pour pouvoir
surmonter le choc. Dés
que la glycémie remonte tout redevient normal !
Les médecins nous taisent ces
choses pour ne pas nous affoler mais ils ont tort car cela est
moins impressionnant à vivre quand on est prévenu et
que l'on sait que c'est provisoire !
La plupart de temps cela est dû
à une trop grande quantité d'insuline :
erreur de dose, oubli d'un repas, ou dans le cas de Pierre présence de
lypodistrophies (boules qui se forment si l'on pique trop souvent
au même endroit) car il n'acceptait les piqûres que
dans les bras. L'insuline se stocke dans ces boules puis part d'un
coup dans le corps... et
provoque une hypo importante. D'ou l'importance de bien varier les
sites d'injections. Mais
beaucoup d'enfants s'y refusent !
Plus de problème depuis que
Pierre est sous pompe (2 ans maintenant) il n'a plus jamais fait
une hypo avec les symptômes que je décris dans mon
livre ! Merci la pompe !
Et depuis 2 ans j'ai peu à peu
perdu mes angoisses et j'ai retrouvé une vie
normale.
Mon fils supporte mieux son
diabète depuis qu'il a la pompe d'abord parce qu'il a
d'excellentes HG : 7.3 - 6.5 - 5.9 - 6.1 - 6.3 - 6.5! cela n'est
pas un hasard .... (il avait 8.5 sous injections.)
L'ambiance s'est détendue
à la maison. Je suis
moins sur son dos ! A part pour lui demander s'il a fait ses
glycémies ou ses bolus (car il oublie souvent
!)
Il peut faire la grasse
matinée. Il n'est plus
obligé de manger quand il n'a pas faim. Il peut manger un
dessert sucré à la fin du repas... ou une glace au
milieu de l'AM quand il en a envie... on appuie sur un bouton et
hop la pompe délivre un bolus d'insuline...
Bien sur il ne faut pas en profiter
pour faire n'importe quoi ! Mais c'est pareil quand on est pas
diabétique...
Amitié
Michelle
Je tiens tout d'abord
à vous féliciter pour votre livre. Je l'ai
dévoré en quelques heures et j'avoue vraiment
partager vos réactions et émois face au milieu
médical. Pour la petite histoire, j'avais hier rendez-vous
à l'hôpital pour la visite trimestrielle de mon fils
(Théophile, 5 ans DID depuis 3,5 ans) et j'ai litteralement
fondu en larmes devant la psychologue qui a immédiatement
jugé qu'il fallait avant tout soigner la maman....
Aujourd'hui, j'ai envie de faire installer une pompe à mon
fils mais avant tout j'aimerai rencontrer des enfants de son
âge équipés depuis quelques temps. J'ai peur
que l'appareillage soit gênant dans la vie de tous les jours,
pour le bain, pour se "fagoter"....
Nous vivons dans le Limousin près de Brive, il n'existe pas
encore d'association de parents d'enfants diabétiques. Si
vous pouvez me faire entrer en contact avec des personnes
succeptibles de répondre à mes doutes, j'en serai
ravie.
J'attends avec impatience le deuxième volet de votre livre
qui traiterait de la nouvelle vie de Pierre et de celle de votre
famille depuis qu'il est sous pompe....
Mille mercis
