Le diabète insulino-dépendant

Accueil Date de création : 07/05/08 Dernière mise à jour : 29/11/11 12:28 / 45 articles publiés

Psychologie

REALITE DE LA VIE DE L'ENFANT DIABETIQUE (Psychologie) posté le jeudi 08 mai 2008 17:19

Blog de diabete :Le diabète insulino-dépendant, REALITE DE LA VIE DE L'ENFANT DIABETIQUE

Difficile de gérer les défaillances métaboliques !
Les composantes psychologiques peuvent, parfois, s'ajouter aux difficultés,
ou au contraire améliorer la prise en charge.
L'enfant en période d'évolution la plus active de sa vie est sollicité
par les besoins de son corps et les exigences de son psychisme.
Si le jour où le médecin annonce aux parents la présence d'un diabète insulino-dépendant chez leur enfant est à jamais gravé dans leurs mémoires, le jour où l'enfant, lui-même, comprend qu'il est malade et qu'il doit observer un traitement est au moins aussi capital dans son histoire.
Chaque membre d'une famille intègre à des rythmes et à des niveaux de compréhension différents ce que diabète insulino-dépendant veut dire.
Lorsqu'il vient pour la première fois à l'hôpital, l'enfant ne se sent pas malade ; il boit plus que d'habitude, urine plus, a perdu du poids. Des symptômes qui n'évoquent pas une maladie ; car pour l'enfant, être malade, c'est avoir de la fièvre, avoir mal au ventre ou à ta tête.
La banalité des symptômes de découverte face à ta gravité du diagnostic ne permet pas à l'enfant de saisir le sens et le vécu "maladie".
C'est très souvent la prise de sang, la pose de perfusion et la mise en place du traitement par insuline qui sont le premier vrai contact de l'enfant avec le diabète.
Cependant, habituellement, le traitement signe la fin toute proche des symptômes et de la maladie, ce qui n'est pas le cas du diabète.
Les enjeux du traitement sont bien différents pour les enfants et les adultes et aussi selon l'âge de l'enfant. En effet, les réactions et les comportements de ce dernier sont liés à son stade d'évolution intellectuelle. Ainsi, par exempte, très jeune, l'enfant ne peut pas maîtriser sa crainte de l'injection.
Vers 8-9 ans il peut prendre en compte d'autres éléments que cet acte en pensant que cela ne dure pas, qu'il a l'habitude, qu'il peut se détendre car cela fait moins mal.. L'enfant est loin de posséder la maturité intellectuelle nécessaire pour comprendre et raisonner sur le diabète et son traitement.
C'est pourquoi lui parler de sa bonne santé n'a pas les effets souhaités par les parents.
Se soigner en ne se sentant pas malade apparaît comme un malentendu de départ pour l'enfant. Agresser son corps par l'injection et de façon répétée est source de révolte.
La répétition quotidienne des gestes de soin est très souvent mise d'emblée en avant par l'enfant comme étant sa première difficulté à vivre avec te diabète.
Dire à un enfant qu'il aura un diabète toute sa vie ne lui transmet aucun message. Seuls des repères temporels et ponctuels ont un sens pour lui : « tu auras encore le diabète quand ce sera les grandes vacances, ou quand ce sera ton anniversaire... ».
Cependant, la répétition des glycémies, des injections..., l'arrêt du traitement impossible le conduisent à envisager peu à peu la chronicité de la maladie.
Très souvent parents et soignants sont surpris qu'un enfant semble découvrir une partie de son traitement et certaines conséquences des gestes de soin après 3 ou 4 ans de diabéte...
Certains soins étaient répétés et réalisés avec aisance mais non intégrés sur le plan intellectuel.
Ce n'est pas la recherche intellectuelle de sa pathologie que l'enfant souhaite, mais c'est plutôt la maîtrise de son corps, et plus souvent encore la décision de ses gestes de soin. Il voudrait ôter la rigueur, la répétition et le rythme.
Deux types de conduites extrêmes face au traitement incontournable : tentatives de fuite face au diabète.
- les oublis ponctuels ou répétés des glycémies et des injections. L'enfant peut avoir l'impression de trouver une liberté en annulant mentalement l'existence de la maladie, obligeant ainsi l'adulte à lui rappeler sans cesse son traitement.
- enfants qui se fixent de façon obsessionnelle sur chaque geste de soin, le réfléchisse et le raisonne. Ils développent chaque hypothèse face à un ou deux résultats d'analyse d'urine ou de sang. Ils aboutissent à des changements de traitement inutiles, des alimentations hyper-contrôlées, pesées... Ces comportements excessifs leur donnent la sensation de maîtriser la maladie, de ne plus subir et d'être plus fort que leur corps.
L'image de son corps invincible et infatigable est détruite. (« Je dois faire toujours attention à moi », « Je fais des trous dans ma peau »). A charge du parent de le mettre en situation de se prouver qu'il peut faire tout ce que les autres font dans des conditions quasi semblables.
Très souvent l'enfant se plaint que l'on pense d'abord à son traitement avant ses activités, ses projets, son organisation de la journée, ce qui lui ôte toute spontanéité et réduit son espace de vie (on me demande "combien tu as ?" avant de me dire bonjour, "fais ta glycémie" avant de me demander ce que j'ai fait dans ma journée).
Le diabète devient le repère de bonne santé de l'enfant jusqu'à parfois être le baromètre du bien-être général.
Plus difficile à gérer est l'inquiétude de l'entourage car l'enfant se sent parfois responsable de l'état moral de ses parents. Du point de vue de l'adulte, l'enfant aurait plutôt tendance à minimiser l'importance de son traitement voire à l'annuler.
ertains enfants recherchent des compensations, c'est-à-dire des moyens de combler ce qu'ils vivent comme un manque, comme un moins. Un de ces comportements est alimentaire ; L'enfant adopte une alimentation anar-chique , parfois boulimique, et orientée vers les aliments « tabous » du diabète.
Difficile pour un enfant d'être l'acteur et le responsable de sa santé actuelle et future.
Plutôt que responsable, il pourrait être, à certains moments, simple exécutant. Ce qui apparaît très important à cette période de la vie.
C'est pourquoi le partage des tâches : glycémie, injection, alimentation, analyse d'urine... et le partage des responsabilités s'imposent comme les moyens favorisant le mieux l'équilibre glycémique et l'harmonie affective des familles
Les relations familiales sont parfois tendues, voire interrompues, car les compromis , les concessions à propos du traitement ne sont plus possibles. Dans ces moments, les enjeux affectifs des parents et des enfants sont si différents que le diabète est le prétexte, l'otage pour s'affronter et surtout pour exprimer d'autres conflits .IL semble nécessaire, dans ces moments là, de redonner à chacun son rôle, et notamment de saisir l'occasion de resituer le médecin et de replacer la responsabilité du traitement entre ses mains. Les échanges, les rencontres, le soutien familial et médical doivent permettre la tri-angularisation des soins de l'enfant diabétique : famille, enfant, médecin ; et ainsi aboutir à un traitement de qualité, bien supporté par l'enfant.
Plus l'enfant grandit, plus il veut faire et décider seul et ceci pas seulement à propos du diabète et de son traitement. L'objectif final est l'autonomie qui est la capacité à agir et à penser seul son traitement et sa maladie. Ce dernier point faisant appel à un fonctionnement psychique.
D'après un article de Sabine RICARD MALIVOIR psychologue clinicienne

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LA MERE, L'ENFANT ET LES SOIGNANTS... (Psychologie) posté le jeudi 08 mai 2008 17:21

Blog de diabete :Le diabète insulino-dépendant, LA MERE, L'ENFANT ET LES SOIGNANTS...

Grâce aux progrés de la médecine, des enfants atteints de maladies autrefois mortelles peuvent aujourd'hui espérer mener une vie normale.[c=#ffee00] Mais on n'imagine pas toujours ce qu'ont à assumer les familles et les jeunes patients.
C'est la mère qui est en première ligne.
Chaque fois qu'un enfant est gravement malade, les familles sont conduites à s'impliquer dans les soins et accumulent un savoir parfois très «pointu».[/c] Elles ne peuvent donc imaginer que, dès le seuil de l'hôpital franchi, leur rôle va s'arrêter. Il ne faut pas nier l'aide concrète qu'apporte la mère quand elle prend en charge certaines prescriptions, quand elle marque son opposition à certaines situations. Vigilante comme une louve, elle pointe les «aberrations», relève les incohérences de la prise en charge de la douleur ...Il n'est pas facile d'assumer tous les rôles, car alors ce qui est dénié à la mère, c'est son besoin d'être elle-même soutenue et prise en charge.
Dès le premier contact avec le service hospitalier, on ressent un manque.
Ce «je ne sais quoi», comment le définir ? Une aide concrète, une information pratique, une réassurance ; mais aussi des paroles d'accueil et un rapport humain qui contiendrait tous ces ressentis qui se bousculent. C'est tout à la fois un lieu pour «poser ses valises», et la définition d'une «place» où le parent pourrait exercer ses compétences.[/c]
Cela touche aux conditions concrètes de l'hospitalisation, il faudrait qu'il se trouve toujours quelqu'un pour prendre sur son temps et vous ouvrir son espace, qui interroge la mère sur ce qu'elle ressent. Par exemple la diététicienne qui offrirait une tasse de café sur un coin de bureau à un moment difficile, et qui deviendrait pour la famille la «nourricière de moral», élue avant tout pour sa qualité humaine et sa disponibilité...[/c]
La confiance se donne et se refuse d'un coup, à l'instinct. Dès les premières paroles échangées, tout est dit. Il y a, sans nuance, les bons et les mauvais, et c'est peut-être inévitable. La violence des affects est à la mesure de l'enjeu vital et chacun se sort comme il peut de cet exercice de communication à chaud. Il « faut faire avec » les mots techniques, les abréviations caractéristiques de l'argot hospitalier : langage fonctionnel et efficace, en prise directe sur le réel, mais sans affect.
Quand y a-t-il place pour un échange entre l'enfant et un soignant qui ne serait pas un soin au sens habituel, mais que l'on pourrait qualifier de soin relationnel ? Quel temps et quel espace pour le jeu, la chanson, le conte, l'imaginaire ? Est-il si difficile de comprendre que l'enfant a besoin d'élaborer psychiquement sa situation et que le jeu de la piqûre sur la poupée est thérapeutique ?
On s'émerveille souvent sur la capacité des enfants à résister aux épreuves, ce qu'on appelle parfois leur résilience. D'où vient cette force ?
Plus que dans la vie ordinaire on perçoit dans la maladie, que l'enfant est une personne capable de se représenter avec les moyens de son âge une situation qui le concerne, d'exprimer des opinions, de consentir ou de refuser, d'assumer ou d'appeler à l'aide, de réclamer le respect dû à sa personne et de discerner dans l'attitude d'un soignant quand ce respect lui est refusé.
Au total pourquoi est-il intéressant et utile de faire connaître ces expériences sous l'angle de ce que vivent les patients et leurs proches ? Parce qu'elles nous montrent que le «modèle biomédical», s'il rend compte de la rationalité des soins, ne permet pas de saisir toutes les dimensions de l'expérience vécue par l'enfant et sa famille. Dès lors, une grande part de cette expérience ne peut pas être partagée dans le cadre de l'hôpital. C'est probablement ce qui pousse certains à la rapporter. Par la fonction de porte-parole qu'ils assument, ils nous sont précieux.
Dr Didier C.
Allez lire l'opinion d'une jeune diabétique sur le rapport au soignant : http://diabetique.skyrock.com/14.html

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CONCLUSION D'UNE MAMAN EPUISEE : (Psychologie) posté le jeudi 08 mai 2008 17:28

Blog de diabete :Le diabète insulino-dépendant, CONCLUSION D'UNE MAMAN EPUISEE :

Depuis neuf ans, j'accompagne Coralie dans sa maladie. Accompagnement de tous les jours, fait avec mes manques et mes angoisses.
Je fais ce que je peux avec l'instinct d'une louve.
Pendant de longues années, j'ai voulu être avec elle, à côté d'elle pour partager les soins qu'elle subissait. Je ne voulais pas qu'elle ait, en plus de la douleur, le sentiment d'être abandonnée.
Inconsciemment aussi, l'image de la mauvaise mère qu'elle risquait d'avoir m'était insupportable. Je suis donc restée à chaque soin, encore et encore, et j'ai vu au fil des semaines, des mois, des années, souffrir mon enfant. Les images se sont peu à peu inscrites en moi, gravées en moi.
Alors, j'ai surveillé tout geste inutile de la part des soignants. Mon métier d'infirmière m'a aidé pour cela. Ma raison peu à peu s'est tue, et mon cœur a parlé. Ma fille a pris confiance en moi, de plus en plus confiance en moi, et de moins en moins dans les soignants. Et nous sommes aujourd'hui, toutes les deux, prises au piège d'une symbiose dangereuse. Je ne peux plus l'aider, trop pleine que je suis d'elle et de ses souffrances. Elle ne peut plus se faire soigner tant elle a intégré mes angoisses et mes doutes face aux soignants.
Je dois réapprendre le recul, et doucement lui apprendre à faire confiance à d'autres qu'à moi-même, la laisser gérer seule ses peurs et lui donner ainsi l'occasion de trouver ses propres solutions.
Cela n'est pas facile. Trop de larmes retenues, trop de révolte, trop d'impuissance face à un monde hospitalier inhumain, trop de solitude, de silence, de non-dit, vécus dans les couloirs des hôpitaux.
Mon attitude agressive est simplement le reflet d'un amour et d'une souffrance de mère, qui, depuis de longues années, porte son enfant. Peut-être s'agit-il tout simplement de ne plus le porter ? D'accoucher enfin d'une petite fille de 9 ans, capable de vivre autonome ?
Je suis moi, et elle est elle, nous sommes donc deux !
Mais ce n'est vraiment pas facile de faire taire, dans le cœur d'une mère, l'angoisse de la maladie. Il ne suffit pas de dire «ne vous angoissez pas, madame». C'est un long chemin, un travail sur soi-même, en profondeur, et qui touche des racines inconscientes.
Je demande à tous les soignants, et donc à moi-même, de ne pas juger les gens sur leur façon d'exprimer leur douleur, leur souffrance. Je veux baisser les armes, je veux essayer de ne plus tout maîtriser, je veux essayer de faire confiance.
Seul, l'amour dénué de possession peut faire s'épanouir la vie.
Marie Montard-Russier

Le témoignage ci-dessus a été écrit par une maman dont la fille était en attente d'un greffe du foie... rien à voir avec le diabéte si ce n'est la douleur d'une mère face à la souffrance de son enfant... face à sa propre impuissance ! Cette maman a écrit elle aussi son douloureux parcours avec sa fille dans un ouvrave intitulé "La petite fille abricot" qui a été édité par l'association Sparadra mais qui est malheureusement épuisé... Sa fille, agée de 16 ans, mène aujourd'hui une vie parfaitement "normale" d'un point de vue médicale... elle est aujourd'hui chanteuse et comédienne !

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SE FAIRE PLAISIR (Psychologie) posté le jeudi 08 mai 2008 17:38

Blog de diabete :Le diabète insulino-dépendant, SE FAIRE PLAISIR

Se faire plaisir a longtemps été jugé comme un comportement quelque peu égoïste. Mais aujourd'hui, les thérapeutes, relayés par les médias, considèrent que c'est là, un des principaux outils permettant d'accéder au bonheur.

Témoignage : A midi Cora n'a pas faim, je la force à manger un peu. Elle pleure, je crie, je m'en veux de m'énerver ainsi , je m'excuse auprès d'elle. C'est épuisant. On m'a conseillé d'aller m'aérer, de me faire du bien. Me faire du bien, me faire plaisir...
En marchant dans la rue je tourne et retourne cette phrase... cela veut dire quoi... me faire plaisir... j'ai laissé ma fille à l'hôpital ! Je devrais être auprès d'elle, je n'ai envie que d'être auprès d'elle de la protéger encore et encore... et si elle avait besoin de moi, et si l'infirmière se trompe, et si, et si , et si...
Elle n'a pourtant pas pleurer tout à l'heure lorsque je suis partie mais je culpabilise quand même...Ai-je vraiment le droit de me faire du bien alors que ma fille souffre, qu'elle est à l'hôpital ?
D'où me vient cette idée que je n'en ai pas le droit ?
D'où me vient cette honte, qui me culpabilise, d'être en bonne santé ?
Elle souffre donc je dois souffrir aussi pour mieux l'aider, la comprendre . Cette pensée est inconciente mais bien ancrée !
Bon, j'accepte pourtant de jouer le jeu que mon docteur m'a proposé, je dois trouver un moyen de me faire plaisir. Je n'ai envie de rien. En moi tout me semble éteint, fermé, anesthésié, sans vie. Mais sa voix résonne dans mon cœur, sa voix douce et ferme à la fois « tu m'appelles ce soir et tu me dis ce que tu as fait pour toi ».
Je passe alors devant un salon de thé et une envie irrésistible de chocolat chaud m'envahit. Je pousse la porte , observe l'étalage de douceurs... lequel vais je choisir, je prends le temps de sentir celui qui me fait saliver le plus et je m'installe à une table. La vendeuse m'apporte un chocolat plein de mousse qui sent si bon mon enfance.
A-t-elle sentie, compris que j'avais besoin de coucouning ? Elle est tout sourire, extrêmement attentive à mon bien être. Je me détends, je reconnecte avec moi, je respire, je me sens bien, je sens la vie qui re-circule... Impression de me réveiller d'un cauchemar.
Oh ! Le goût de ce chocolat, de cet instant magique qui me réveille de mon somnambulisme.
Je suis restée longtemps dans cette pâtisserie, prolongeant encore et encore ce moment de bien être. Puis j'ai marché dans les rues, acceptant le soleil, souriant aux passants.
Oui, malgré la maladie de ma fille j'avais le droit au plaisir, oui la vie pouvait être bonne et cette joie paisible j'allais pouvoir la retransmettre à Coralie.
De cette expérience que puis je en retenir, quelle leçon ? Je suis passée de sans vie à l'en-vie. Grâce à la force d'amour de ce médecin ami je me suis « orientée » vers la vie. Cet homme ne m'a jamais culpabilisée, jamais dit ce que je devais faire POUR Coralie mais il m'a conseillé sur ce que je pouvais faire POUR MOI.Se mettre en vie pour mettre en vie son enfant n'es ce pas là, peut-être, le rôle le plus important de la maman d'un enfant malade ?C'est lorsque l'on est en vie que l'on donne en-vie ?
Apprendre à se reconnecter avec ses besoins, ses envies, essayer d'en satisfaire une.
Se remettre en vie n'est-ce pas contagieux de bonne santé ?
Marie

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LE STRESS (Psychologie) posté le jeudi 08 mai 2008 18:55

Blog de diabete :Le diabète insulino-dépendant, LE STRESS

Le stress est un processus d'adaptation à une « agression »qui entraîne un processus physiologique qui permet d'affronter des situations particulières et inconnues.
C'est donc un processus POSITIF qui permet de trouver une solution, pour prendre les décisions appropriées.
Il passe par trois stades : l'alerte, l'adaptation et enfin l'apprentissage mais si le stress dure trop longtemps, si on ne trouve pas de réponse adapté au problème alors de physiologique le stress devient pathologique.-

L'alerte :
Lors de l'annonce du diabète par exemple, mais aussi lors des premières hypoglycémies (quand on ne reconnaît pas les symptômes qu'on nous a annoncé à l'hôpital par exemples) le stress entraîne un stimulus (comme la douleur lorsque l'on se brûle) au système émotionnel (système de survie) qui entraîne une réaction physiologique : l'anxiété (qui provoque des réactions pour « faire face »)

La résistance :
mobilisation de toutes nos ressources (endorphines)
Il faut s'adapter rapidement à cette nouvelle situation, apprendre à faire les injections, comprendre le fonctionnement de la maladie... On a pas le choix, il faut faire face.-

L'épuisement :
Si l'adaptation est trop longue, la dépense d'énergie est trop importante et nous ressentons alors un sentiments d'épuisement (fatigue, colère, dépression...) qui entraîne une sorte de paralysie. On ne peut plus réagir, on préfère l'évitement, la fuite.
Autres symptômes : migraines, mal au dos, insomnie, douleurs d'estomac, rythme respiratoire accéléré, contractions musculaires, courbatures au niveau du cou, crampes
C'est un cercle vicieux car le repli sur soi, la morosité, l'irritabilité sont autant de ferments à la dégradation relationnelle qui ensemencent en retour le stress...
La tentative de résolution des difficultés et du mal-être liés au stress par l'adoption de comportements addictifs (tabagisme, alcoolisme, boulimie, hyperactivité...) est une mauvaise solution car à moyen terme, les conséquences physiques de ces attitudes ne peuvent que générer à leur tour de l'inquiétude (risques de cancer, infarctus,...

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